지난해 ‘말아톤’의 배형진, 수영의 김진호가 우리 사회에 던져준 화두는 ‘자폐’였다. 20여년 전 미국에서 천재적 기억력을 가진 자폐인을 그린 ‘레인 맨’이 나온 것에 비하면 참으로 오랜 시간이 걸렸다.

국내에서 자폐가 장애로 등록된 지는 불과 7년전. 우리 사회는 오랫동안 자폐라는 장애를 외면해 온 셈이다.

지난해 9월 문을 연 루돌프아동사회발달 연구소(www.rudolph.co.kr)는 자폐, 왕따, 주의산만 등 아동들의 사회성 문제를 연구 및 진단하고 치료하는 다국적 연구기관이다. 한국 자폐아 연구를 맡고 있는 고윤주 소장(42)을 비롯해 공동 책임자인 예일대 의과대 정신과 아동연구센터의 김영신 교수, 한국통인 조지워싱턴대 그링커 교수 등 7명의 박사급 연구원이 중심축이다.

고윤주 소장은 연세대 아동학과, 아동학 석사를 마친 후 독일 쾰른에서 발달심리학 박사학위를 습득한 재원. 그는 1998년부터 정신여고, 연대 동창생 김영신 교수와 함께 집단 따돌림 당하는 아이들이 보유한 문제, 고충, 현황 등에 대해 과학적으로 접근하는 연구를 시작했다.

고소장은 ‘연대 어린이 생활지도 연구원 아동상담 센터’ 연구원을 거치며 가일층 체계적 원인 분석을 지속해 왔다.

“왕따 문제의 주 원인은 사회성이었어요. 그 중 반수 이상이 생물학적인 원인으로 사회성 발달에 어려움을 겪는 것을 발견했죠. 자폐나 최근 회자되는 주의산만 장애의 경우가 그것이에요.”

어린이에 천착한 연구를 하자고 친구 김영신 교수와 약속한 지 20년. 국내 유일의 사회성 발달 장애 아동 연구소는 캠퍼스 단짝 친구들의 꿈의 첫 결실이다. “아이들이 성인이 되어 자기 몫을 해낼 수 있고 더불어 사는 행복한 삶을 살기를 바랄 뿐이에요.”

다국적 연구기관인 만큼 루돌프는 미국 학부모들이 만든 자폐재단 ‘나르’로부터 2년간 1억2천여만원의 연구비를 지원받아 한국의 자폐아 현황에 대해 조사 중이다. 미국, 유럽 국가에 이어 아시아에선 처음이다. 고소장은 “30개 학교, 2만5천명의 초등생을 대상으로 400명 정도 조사를 마친 상태”라며 “지금까지로 봐선 캐나다 맥길대의 에릭 퐁본 교수가 조사한 영국의 유병률(인구당 자폐아 확률) 0.63%보다 훨씬 높다”고 귀띔했다.

고소장에 따르면 자폐아의 스펙트럼에는 5가지가 있다. 배형진씨의 경우와 같은 자폐장애, 소아기 붕괴성 장애, 레트씨 장애, 아스퍼거 장애, 비전형적인 자폐증. 후자로 갈수록 정도가 약하다. 전부 뇌의 선천적인 문제에서 기인하는 것으로 완치는 힘들지만 조기 발견하면 40%까지는 치료가 가능하다. 당뇨병처럼 평생 갖고 사는 장애라고 보면 된단다.

그는 “1~2살 때 증상을 발견할 수 있다”며 “말이 늦어지거나 눈을 잘 안 마주치고 또래 집단에 관심을 보이지 않는 행동 등을 보일 때 의심해야 한다”고 설명했다. 그러나 아스퍼거 장애는 유독 다르다. ‘레인맨’의 더스틴 호프먼이 이에 해당한다. 이 경우 부모들이 자칫 영재나 천재로 오인하기 때문에 조기 발견이 어렵거니와 부모들이 인정하지 않으려는 경우가 많다고 지적했다.

고소장은 자폐 장애의 조기 발견과 치료를 위해 부모들의 자세가 가장 중요하다고 강조한다. 단순히 사회성이 발달되지 않았다고 보는 ‘반응성 애착장애’로 오판한다거나 어머니의 문제로 돌려버리는 등 후천적인 문제로 치부해버린다는 것. 그러나 자폐는 유전자의 문제다. 여러가지 설이 있지만 산모의 조산, 임신기 합병증, 흡연, 음주 등이 원인으로 지적된다. 그는 “자폐나 주의산만 등의 증상을 방치하면 결국 그 불행은 아이의 몫”이라며 “의심이 될시엔 용기를 내어 병원이나 센터 등을 찾아야 한다”고 조언했다. 적어도 2~3세 때 치료를 시작하도록 권고했다.

연구소에는 이같은 아이들을 위한 사회성 증진 프로그램이 마련돼 있다. 100년 전통의 예일대 ‘차일드 스터디 센터’에서 운영하는 치료 프로그램을 벤치마킹했다. 우선 3시간이 소요되는 검사를 통해 아이의 증상 진단에 이어 주 1회 집단생활 어울리는 법과 대화법 등 사회적 기술을 가르친다. 부모 교육도 필수다. 그동안 50여명의 아동이 이곳을 거쳤다. 한 초등학교 5학년 남자 아이는 연구소에 와서 ‘아스퍼거 장애’로 밝혀졌는데 또래 친구들과 어울리지 못했던 처음과 달리 말 수도 많아지고 친구들에게 ‘미안하다’는 말도 건넬 줄 아는 아이로 변했다고 했다.

영화 ‘말아톤’은 자폐를 겪는 ‘나와 다른 사람들’에 대한 인식을 변하게 했다. 남들과 어울리지 못하는 장애를 겪는 우리 이웃들을 위해 고소장은 사회 모두가 관심을 기울여야 할 때라고 말했다.